tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

独り言のブログ記事

独り言(ムラゴンブログ全体)
  • もしかして、また誤嚥したかも 胸部の痛みが

    昨夕より。唾でむせることが多く。痰も増えています。去痰剤を普段から飲んでいるのですが、こんなに出ることはあまりありません。しかしながら、血中酸素濃度は正常値で、安静にして寝ていますが、心拍が安定していないようです。発熱もありません。なのに右胸部の下方の側面に痛みがあります。入院時にも誤嚥性肺炎にな... 続きをみる

  • 毎日のように報道される幼児虐待について思うこと

    毎日のように報道される保育所の幼児虐待について思うことを書いてみたいと思います。 同じ福祉をしていた人間として書きたいと思います。 まずは幼児虐待は絶対にあってはならないことは言うまでもないことです。人間が生まれて成長していく過程の中で大切なことは親の愛情と生活環境だと思います。今回は保育所での ... 続きをみる

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  • MS入院あるある。

    MSは、見た目から症状は解りにくいので、時々放置されがちである。何となく感じていたが、朝方目が覚めると、昨日の夜の水分補給と内服した後の後始末がされていなく放置されていた。ということは、夜の巡視をしっかりしたのか、疑問である。治験だから元気だと思われているのだろうか?メンタルは目に見えないんだけど... 続きをみる

  • 昨晩のNHKのうたコンに、スターダストレビュー出演

    昨晩、午後7時頃にたまたまいろいろとググっていた所、うたコンにスターダストレビュー生出演の文字が目に入った。でも日付がはっきりせず、慌ててここ1か月ほどつけていなかったテレビをつけて番組表を見ました。ちょうど今日のオンエアだった。メンバーの一人が 咽頭がんで休養するとのことだったので、どんな形で演... 続きをみる

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  • 父親のことを思い出す

    自分の父親は高校の教師をしていました。自分が福祉の仕事に就くきっかけを作ったのは父親です。父親は生徒指導部であり、不良達から鬼とまで言われていた時期もありました。しかし退学になる生徒に、退学するかボランティア活動をしながらもう一度頑張って卒業するかの選択肢を与え、最寄りの駅の清掃活動や通学路の清掃... 続きをみる

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  • 難病の方の QOLとメンタルのバランスについて

    難病と向かい合って頑張っている方、落ち込んでいる方。どちらも人に伝わりにくい心の 中の辛さや苦しみは大変だと思います。 リハビリや治療に頑張っても自分の思ったようになかなか症状が回復しづらく辛い思いをしている方。 難病にショックを受け辛い毎日を送っている方。 自分自身も長い闘病生活の中で、両方を体... 続きをみる

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